SMA hastası Rümeysa bebek iyileşmek için yardım bekliyor

Fabrika işçisi baba Gürsel Boztaş: "Kızımın hayati riskinin ortadan kalkması için gen tedavisi şart"

GÜNDEM 25.08.2020, 23:10

SMA hastası Rümeysa bebek iyileşmek için yardım bekliyor

Manisa’da 18 aylık Rümeysa Boztaş kas hastalığı olarak bilinen SMA Tip1 ile mücadele ediyor. Tek çaresi gen tedavisi olan Rümeysa için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresiz bir şekilde izleyen Rümeysa’nın ailesi yardım bekliyor.
Manisa’nın Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan Gürsel-Tülay Boztaş çiftinin 18 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa bebek, Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen Rümeysa’nın sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika’da sadece 2 yaş altındaki çocuklara, Avrupa’da ise 4 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. Rümeysa için süre kısalırken, Boztaş ailesi 2 milyon 400 bin dolara mal olan tedavinin yapılabilmesi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Yaşıtları gibi hareket edemeyen ve solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdüren Rümeysa’nın ailesi, yetkililere çağrıda bulundu.
Fabrika işçisi baba Gürsel Boztaş, Rümeysa’nın Türkiye’de SGK tarafından karşılanan ilaçtan 4 doz aldığını fakat hayati riskinin ortadan kalkabilmesi için mutlaka ve mutlaka gen tedavisi görmesi gerektiğini söyledi. Boztaş, şöyle devam etti:
"Rümeysa 1.5 aylık iken hareketsiz olduğunu fark ettik. 3 aylıkken de SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendik. Bu hastalığın nasıl ve tehlikeli bir hastalık olduğunu sonradan fark ettik. Rümeysa şu an 18 aylık. Ülkemizde uygulanan tedavi ile bu kadar ilerleyebildi. SMA Tip1 hastalarının dünyadaki tüm ilaç tedavilerine ihtiyacı var. Rümeysa ve Rümeysa gibi hastaların hayati risklerinin ortadan kalkabilmesi için dünyadaki tüm tedavilere ihtiyacı var. Biz Rümeysa için 'GoFundMe' sitesi üzerinden yardım kampanyası başlattık. Bizim 2 milyon 400 bin dolar değerindeki bu ilaca erişebilmemiz için yardıma ihtiyacımız var. Lütfen Rümeysa’nın hayatına dokunun. Onun koşabilmesi, nefes alabilmesi, hayata tutunabilmesi için sizden destek bekliyoruz.”
Baba Boztaş, Rümeysa’nın solunum destek cihazına bağlı olarak yaşamını sürdürdüğünü belirterek, “Rümeysa şu anda solunum destek cihazına bağlı. Bununla nefes alıp verebiliyor. Bu solunum aynı zamanda yutkunması da olmadığı için karnındaki hortum aracılığıyla mama ile besleniyor. Rümeysa’nın bu durumdan kurtulabilmesi, normal çocuklar gibi konuşabilmesi ve yürüyebilmesi için bütün tedavilere ihtiyacı var. Rümeysa’nın hayatına tutunun.” dedi.

	İmsak
	Güneş
	Öğle
	İkindi
	Akşam
	Yatsı

Takımlar	O	P
1. Galatasaray	33	90
2. Fenerbahçe	33	86
3. Trabzonspor	33	55
4. Beşiktaş	33	51
5. Başakşehir	33	49
6. Rizespor	33	48
7. Kasımpasa	33	46
8. Antalyaspor	33	45
9. Alanyaspor	33	45
10. Sivasspor	33	45
11. A.Demirspor	33	41
12. Samsunspor	33	39
13. Ankaragücü	33	37
14. Kayserispor	33	37
15. Konyaspor	33	36
16. Gaziantep FK	33	34
17. Hatayspor	33	33
18. Karagümrük	33	33
19. Pendikspor	33	30
20. İstanbulspor	33	16

Takımlar	O	P
1. Eyüpspor	31	69
2. Göztepe	31	63
3. Ahlatçı Çorum FK	31	55
4. Sakaryaspor	31	54
5. Bodrumspor	31	52
6. Kocaelispor	31	52
7. Bandırmaspor	31	47
8. Boluspor	31	47
9. Gençlerbirliği	31	47
10. Erzurumspor	31	42
11. Ümraniye	31	37
12. Manisa FK	31	36
13. Keçiörengücü	31	36
14. Şanlıurfaspor	31	34
15. Tuzlaspor	31	33
16. Adanaspor	31	32
17. Altay	31	15
18. Giresunspor	31	7

Takımlar	O	P
1. Arsenal	34	77
2. M.City	33	76
3. Liverpool	34	74
4. Aston Villa	34	66
5. Tottenham	32	60
6. M. United	33	53
7. Newcastle	33	50
8. West Ham United	34	48
9. Chelsea	32	47
10. Bournemouth	34	45
11. Brighton	33	44
12. Wolves	34	43
13. Fulham	34	42
14. Crystal Palace	34	39
15. Brentford	34	35
16. Everton	34	33
17. Nottingham Forest	34	26
18. Luton Town	34	25
19. Burnley	34	23
20. Sheffield United	34	16

Takımlar	O	P
1. Real Madrid	32	81
2. Barcelona	32	70
3. Girona	32	68
4. Atletico Madrid	32	61
5. Athletic Bilbao	32	58
6. Real Sociedad	32	51
7. Real Betis	32	48
8. Valencia	32	47
9. Villarreal	32	42
10. Getafe	32	40
11. Osasuna	32	39
12. Sevilla	32	37
13. Las Palmas	32	38
14. Deportivo Alaves	32	35
15. Rayo Vallecano	32	34
16. Mallorca	32	31
17. Celta Vigo	32	31
18. Cadiz	32	25
19. Granada	32	18
20. Almeria	32	14