Manisa’da 18 aylık Rümeysa Boztaş kas hastalığı olarak bilinen SMA Tip1 ile mücadele ediyor. Tek çaresi gen tedavisi olan Rümeysa için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresiz bir şekilde izleyen Rümeysa’nın ailesi yardım bekliyor.
Manisa’nın Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan Gürsel-Tülay Boztaş çiftinin 18 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa bebek, Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen Rümeysa’nın sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika’da sadece 2 yaş altındaki çocuklara, Avrupa’da ise 4 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. Rümeysa için süre kısalırken, Boztaş ailesi 2 milyon 400 bin dolara mal olan tedavinin yapılabilmesi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Yaşıtları gibi hareket edemeyen ve solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdüren Rümeysa’nın ailesi, yetkililere çağrıda bulundu.
Fabrika işçisi baba Gürsel Boztaş, Rümeysa’nın Türkiye’de SGK tarafından karşılanan ilaçtan 4 doz aldığını fakat hayati riskinin ortadan kalkabilmesi için mutlaka ve mutlaka gen tedavisi görmesi gerektiğini söyledi. Boztaş, şöyle devam etti:
"Rümeysa 1.5 aylık iken hareketsiz olduğunu fark ettik. 3 aylıkken de SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendik. Bu hastalığın nasıl ve tehlikeli bir hastalık olduğunu sonradan fark ettik. Rümeysa şu an 18 aylık. Ülkemizde uygulanan tedavi ile bu kadar ilerleyebildi. SMA Tip1 hastalarının dünyadaki tüm ilaç tedavilerine ihtiyacı var. Rümeysa ve Rümeysa gibi hastaların hayati risklerinin ortadan kalkabilmesi için dünyadaki tüm tedavilere ihtiyacı var. Biz Rümeysa için 'GoFundMe' sitesi üzerinden yardım kampanyası başlattık. Bizim 2 milyon 400 bin dolar değerindeki bu ilaca erişebilmemiz için yardıma ihtiyacımız var. Lütfen Rümeysa’nın hayatına dokunun. Onun koşabilmesi, nefes alabilmesi, hayata tutunabilmesi için sizden destek bekliyoruz.”
Baba Boztaş, Rümeysa’nın solunum destek cihazına bağlı olarak yaşamını sürdürdüğünü belirterek, “Rümeysa şu anda solunum destek cihazına bağlı. Bununla nefes alıp verebiliyor. Bu solunum aynı zamanda yutkunması da olmadığı için karnındaki hortum aracılığıyla mama ile besleniyor. Rümeysa’nın bu durumdan kurtulabilmesi, normal çocuklar gibi konuşabilmesi ve yürüyebilmesi için bütün tedavilere ihtiyacı var. Rümeysa’nın hayatına tutunun.” dedi.
